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一位孤獨癥孩子媽媽給我們的深夜來信

來源:北大醫療腦健康官網     
2022年03月09日
857

  “我接受我的命運,但我根本不想被它打壓,我相信小山一定可以被我挖掘出不一樣的點。”這是小山媽媽在信中寫到的,也是我最喜歡的一句話。

一句話

  經歷過痛苦、迷茫,最終回歸自信與堅定。一起來讀讀這封深夜來信吧,去感受這份摯愛。

  口述丨小山媽媽

  編輯丨嗨腦仁

  我是小山媽媽,一個愛笑調皮男孩的母親,也是個剛學習9個月干預知識,走進干預大部隊的新手媽媽。

  如果沒有疫情,也許我的孩子九月就能邁進幼兒園開始融合,但是2020年一大群黑天鵝,把大家打的措手不及,很多計劃中的事情也全部被打亂。

  但也正是因為這次疫情,飛速發展的線上教育給大家帶來了轉機和更多的學習機會,我也是從彷徨中一步步研究出適合孩子學習的方法,期間把焦慮化作了行動力。

  上個月,小山剛滿三歲。在他大概兩歲的時候,我們在與醫生溝通后,發現他在語言發育方面與同齡孩子相比確實有所落后。

  我不愛拿自己的孩子與他人比較。但事實是,其他孩子能說出完整句子的時候,小山的確發不出任何的單詞,甚至連爸爸媽媽都不會叫。

  我想與大家聊聊過去一年,我的“對抗之路”。

  就醫之路的開啟

  2019年8月,我帶小山前往兒研所檢查,在做了孤獨癥評估、發育評估、腦電圖、核磁等一系列檢查后,得知我們的孩子是“疑似孤獨癥”。

  老實說,聽到醫生的結論,我先生是非常拒絕和排斥的,他不相信自己的孩子會得這個病,并且反復質問醫生,焦慮的情緒立馬就顯露了出來。

  當時我們還并不清楚什么是“孤獨癥”,也并不清楚這是一種什么樣的障礙。只因醫囑上寫了“疑似孤獨癥”,就讓三個大人開始慌張起來。我們前前后后一共做了三次評估測試,得到的答案都是相同的——疑似孤獨癥。

疑似孤獨癥

  痛苦和焦慮籠罩了家庭

  語言發育落后和疑似孤獨癥的檢查結果,對我們家來說宛如晴天霹靂。

  因為無論是我懷孕階段,還是育兒階段,都是十分注意的,從得知懷孕起每月一次的產檢、胎教、葉酸的補充,到生下孩子后對嬰幼兒智力的開發、早教、游泳班,我們全家都傾注了很多的心血和時間。

  我永遠無法忘記自己先生和母親第一眼看到孩子那個溫馨的笑容,我們把自己愛全都給了這個帶給我們希望的小生命,多么希望把他培育成一個聰明、可愛的寶寶,但沒想到,現實是如此殘酷。

殘酷

  當時我們的第一感受就是“為什么這么不公平?!這樣的事情為什么會降臨到我頭上?!”這個聲音一直回蕩在我耳邊。

  看著身邊同齡的那些健康寶寶,我們心里真的有很多感觸,無數次在深夜里黯然落淚,我先生的脾氣也越來越急躁,家庭關系也慢慢變得緊張,焦慮的情緒也隨之而來,整夜整夜睡不著覺,無形的壓力網鋪蓋到了這個家庭。

  但事實就是事實,人必須得學會面對不幸,正面自己的恐懼。

  哪種方法才是對的?

  我找了很多醫院和相關機構,但他們的說法、處理的態度都是各不相同的,所以在我交涉的時候,我的心情就像過山車一樣起起伏伏。

  我不知道哪種辦法才是對的,或者說哪種辦法才能真正幫助我。但我知道,我一定要找到治愈自己孩子最有效的方法和解決方式。

  在第一次診斷后的兩個月里,我們想進一步去??漆t院檢查,那會兒我們為了見一位專家,連續掛了20天的號才掛上,后來還把孩子送去托班待了一個月。

一個月

  但是,實在耗不起時間的我,最后無奈之下還是接受了醫生的建議——盡快選擇機構進行干預。在這短短不到三個月的時間里,我的心態發生了3種變化——

  ?極力否認孩子是疑似孤獨癥到想逃避它,根本不愿意接受。

  ?低落焦慮期:看病不順利,信息不對等,常常思考“為什么是我的孩子?!”

  ?接受并直面它,承認孩子存在發育障礙和發育遲緩的事實,也明白了我們作為父母,現在應該做的是就是努力學習科學的方法幫助孩子盡快康復。

   順理成章的干預之路

  大家都知道,孩子的黃金干預只有短短幾年,我們支援孩子越多,他的未來就越有無限可能性。

  所以我尋遍了全國大大小小的幾百家干預機構,潛伏了無數個家長交流群,最終選擇了我覺得最適合小山的一家機構,并在那里系統地學習了如何進行家庭干預。

  在焦慮不安和滿懷希望的這兩種矛盾心情中,我做了兩個打算:最好的情況是,在我做了家庭干預后,半年的時間里我的孩子就能有明顯的改善,但同時,我也做好了長期作戰的準備。我明白,也許我可能要這樣堅持2-3年,甚至到他要上學的階段,更有甚者要終身干預。

  所幸的是,小山的情況并不十分糟糕,他的學習能力還是不錯的:

  ?干預前:專注力不持續、不對視、對人不敏感、基礎音節仿音無;干預后:可以對視,對人可以關注,從a到z的音節是可以構出的;

  ?聽理解:從不會到聽指令到能夠聽32個左右、能夠理解50多個詞匯、模仿粗大動作20余個;

  ?能夠在輔助下指出自己想要的東西;

  ?自理能力有所提升;

  ……

  看到孩子芝麻小點的進步,我比種了百萬大獎還要開心,而這也深深的強化到了我的內在行動力。

  相信孩子,也相信自己

  家庭干預之路,最難的是情緒調節,其次便是理解并實施各類晦澀難懂的專業知識了。ABA、DTT、結構化教學、強化……遇到的挫折越來越多,堅持的意志力也越來越容易被壓倒。

  也許,每一段訓練的開始都充滿著飽滿的熱情和非常高的期望值,我們都覺得只要通過自己的努力一定可以很好地治療和支援孩子。

  但現實往往差強人意,擺在眼前的是重重困難,堅持比想象中要困難的多得多:課程教學、教學目標、親子關系、耐心、經濟壓力等等,都需要家長自己慢慢地調節,包括我在內,也是通過長達9個月的摸爬滾打,才慢慢摸清了規律和一些小方法。

小方法

  除了情緒管理、時間統籌,我有一個很關鍵的建議:一定多與老師溝通,把干預當作一個新的學科去學習。要善于總結實操,評估方法的有效性,然后再進行修正,不斷更新對孩子的訓練方式,找到他喜歡的相處方式,畢竟自己的孩子,當然是自己最了解的。

  愛是干預的原動力,堅持才能移動干預這座大山。我接受我的命運,但我根本不想被它打壓,我相信小山一定可以被我挖掘出不一樣的點。

  他是我唯一的孩子,我欣賞他的很多優點:他懂得獨立自主,學會了自理;2歲便學會了潛泳,體能早已超過了我……我欣賞著他的優點,欣賞著他的一切,他是與眾不同、是獨一無二的。

  我相信其他星寶也一樣。

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